相信很多人都有關(guān)注到“制藥救子的藥神父親徐偉”，他的故事也感動(dòng)了大家，如今兒子病情怎么樣了？藥神父親這一年來，為兒子再掙一次命，終于為兒子做了基因治療，要把實(shí)驗(yàn)室免費(fèi)共享給罕見病患者，一起去看看吧。
藥神父親徐偉
2020年5月，徐偉不到一歲的兒子顥洋被確診為Menkes綜合征患者。這是一種至今在全世界范圍內(nèi)尚沒有藥物能夠治愈的罕見病，患兒平均19個(gè)月死亡。兒子確診后不到一個(gè)月，徐偉決定自制“自制”救子。一年后，徐偉的故事被更多人知曉，他成了網(wǎng)上熱議的“制藥救子的藥神父親”。
2022年6月，徐偉帶兒子顥洋到醫(yī)院注射了基因藥物，他是全國第一例進(jìn)行基因治療的Menkes病患者。他希望能夠通過這次臨床試驗(yàn)為其他Menkes患者提供寶貴的科研數(shù)據(jù)。徐偉說，顥洋現(xiàn)在能笑，也沒有癲癇的發(fā)作，但還是無法坐穩(wěn)。繼續(xù)努力為兒子延緩生命。
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