在兒童血液病房經(jīng)常會出現(xiàn)這樣一個場景：孩子在治療室哭天喊地，媽媽在窗戶外淚如雨下。

兒童白血病的治療有很多常規(guī)的操作，如骨穿、腰穿、靜脈穿刺……這些操作會給孩子帶來極大的痛苦。

每當(dāng)要做骨穿和腰穿之前，有的孩子就會嚇得拉肚子，發(fā)燒。

這些可憐的小家伙會兩只手緊緊地攥著拳頭，雙眼緊閉，給自己打著氣說，我不動，我最棒，我最勇敢。

有一個小男孩為了逃避腰穿，就在病房里跑來跑去，媽媽希望他能更好地配合治療，就拿個衣服架在后面追他。

還有一個小男孩，因為治療的過程讓他的頭發(fā)掉光了，他在外面想和幾個小朋友一起玩，突然其中一個小朋友說：“你看他連頭發(fā)都沒有，他一定是有病，我們不跟他玩?！?/p>

從此，這個小男孩不管外面多熱，都不會在外人面前把帽子摘下來。

兒童白血病已經(jīng)有70%—80%的孩子可以獲得長期生存，通常我們感嘆最多的是他們太勇敢了，戰(zhàn)勝了疾病。

但是，在他們陽光燦爛的微笑背后，是一顆脆弱而敏感的心，和時刻籠罩在陰霾中的恐懼。

在這種情況下，兒童舒緩治療（指得了白血病的兒童從心理、生理等方面獲得跨學(xué)科團(tuán)隊的幫助，包括對患兒以及對患兒家庭的幫助）就變得尤其重要。

周翾是北京新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金發(fā)起人，也是一位工作了27年的兒科醫(yī)生。

有一天，我問她一個問題：“周醫(yī)生，有這么多的兒科醫(yī)生，為什么您會選擇做兒童白血病的舒緩治療，而且還做了這么久，您認(rèn)為有哪些特點(diǎn)是您有別于其他醫(yī)生的地方？”

她仔細(xì)思考了一下，給我講了一個故事。

“我工作的第一年，那一天我照例推開血液病房的大門，和往常一樣特別多的患者家屬一下子就擠到了我的面前。那天擠在第一排的是一個特別年輕而且非常斯文的爸爸，我已經(jīng)在這里看見他好幾天了。

“那天他終于鼓起勇氣跟我咨詢孩子的病情，但說了幾個字之后就再也沒有聲音了。

“我抬頭一看，他已經(jīng)淚流滿面，這個父親的樣子，我現(xiàn)在還記得。”

也許這就是性格使然，她更愿意用心去感受患者及家屬所承受的痛苦。

在漫長的治療過程中，孩子承受著心理與身體上的雙重痛苦，對于幼小的孩子來說，疼痛本身已經(jīng)超越疾病。

讓能被治愈的孩子在治療過程中減輕痛苦，提高生活質(zhì)量；讓不能被治愈的孩子得到生命的尊重，走得更有尊嚴(yán)。這是周翾的信念。周翾在這條路上默默地耕耘了8年。

作為一名兒童血液科醫(yī)生，她每天被患者及家屬的痛苦包圍著。當(dāng)我詢問這些年的經(jīng)歷時，周翾平靜地坐在那兒，我以為她會滔滔不絕，但出乎我意料的是，她沉默了好長時間，直到現(xiàn)場變得鴉雀無聲，才慢慢開口。

“曾經(jīng)有一個病情非常危重的女孩，那一天我把ICU的醫(yī)生叫過來給孩子會診。

“她的媽媽爸爸被請出了房間， ICU的醫(yī)生向媽媽爸爸詢問，如果孩子到最后危急的時刻如何搶救，是不是需要插管，是不是需要心肺復(fù)蘇。

“而我一個人留在房間里陪孩子，就這么一抬頭，突然看見媽媽從ICU醫(yī)生手里把那些簽字的文書一把抓了過去，放在手里發(fā)狂一樣撕成碎片，然后她就撲在病房的墻壁上失聲痛哭。

“就在這一刻，她的女兒在我的臂彎里停止了呼吸。”

有的時候，周翾也會階段性地選擇忘記，因為對她來說忘記也是一種自我保護(hù)。

每每提到這樣的故事，就好像又把她拽回了當(dāng)時的場景。醫(yī)生是神圣的職業(yè)，更是看待生命最通透的職業(yè)。周翾帶著這份使命與責(zé)任，盡自己所能從每一件小事做起。

每次開化驗單的時候，一定會想一想，怎么才能讓孩子少扎一針。在和家長溝通的時候，一定給家長們多一點(diǎn)時間，在和家長交流時，也會刪掉或加上一個“吧”，以準(zhǔn)確傳達(dá)自己更堅決或者更緩和的語氣。

因為她比誰都清楚，兒童白血病治療中的痛苦很多并不是表現(xiàn)在身體上，她希望通過自己的點(diǎn)滴舉動，能夠給這些患者一些心理慰藉。

曾經(jīng)有一個年輕的醫(yī)生問她：“周醫(yī)生，為什么我一到這個孩子面前他就使勁地哭，我都不能近他3米。為什么你在他的旁邊他不僅不哭，還可以讓你去抱他，還可以讓你去親他，你給我講講是不是有什么技巧?！?/p>

她的回答是：“當(dāng)我真正成為母親之后，我才能體會到作為父母的那種痛。

“那個時候我再去跟家長說‘你的心情我很理解’的時候，我能從家長的眼睛當(dāng)中看到，‘你真的懂我’。

“孩子也是一樣。我們作為醫(yī)生會說‘來，寶貝我很喜歡你’，但是你發(fā)現(xiàn)孩子會很懼怕地看著你。

“但是如果這個孩子看著你的時候，你用眼神先對他來一個微笑，孩子就會睜著大眼睛看著你。

“其實我對寶寶什么都沒說，我只是把一種愛傳達(dá)出來了，所以并不是說我做得有多好，我只是把真誠放在了第一位。”

的確，孩子是最純潔的，你在他們面前所有的偽裝都會被剝離掉，他們只會判斷你的眼睛里有沒有愛，有沒有真誠。沒有一條道路可以通向真誠，真誠本身就是道路。

一個9歲小女孩，她住進(jìn)病房的時候已經(jīng)很虛弱了。即使是這樣，只要我在房間，她都會非常努力地坐在病床上，當(dāng)我們走的時候，她也特別費(fèi)力地睜開雙眼大聲跟我們說，阿姨再見。

我在和媽媽溝通的過程當(dāng)中，媽媽有一天特別糾結(jié)地問我：“周醫(yī)生，有一件事兒我一直沒有考慮好，我不知道我要不要跟我的孩子說，她的病已經(jīng)治不好了，我特別害怕，也不知道該怎么跟她說。”

我就問媽媽：“孩子有沒有表達(dá)過她想要了解疾病情況的想法？”

媽媽想起有一天孩子突然跟她說：“媽媽你能不能緊緊抱著我，像抱小寶寶一樣?！?/p>

媽媽特別驚訝地問她為什么要這樣說。

孩子說：“我怕以后你再也沒有機(jī)會像抱小寶寶一樣抱著我了?！?/p>

我聽到這些話之后告訴媽媽，其實你的孩子已經(jīng)開始有意識了，孩子就想要一個答案；你可以想一想是由我們來告訴她，還是由你去跟她說。

媽媽想了想非常堅定地說：“這是我的女兒，還是應(yīng)該由我來跟她說吧?！钡搅送砩希瑡寢尳o我發(fā)了一條信息說：我已經(jīng)跟我的女兒說了，她非常平靜，你說得很對，她要的只是一個答案。

我在跟孩子談話的時候也特別尊重她，告訴她：后續(xù)如果有治療的變動，我會隨時跟你說；如果你覺得還可以，那我們就這樣做；如果你覺得不可以的話，我們可以用一些鎮(zhèn)靜作用的藥物讓你睡一會兒，這樣你會舒服些，也變得不那么痛苦。

一開始她并不想用，每天非常開心地安排自己的生活，她要決定自己吃什么或者不吃什么，她要決定自己下不下胃管、扎不扎針。

她讓她家里人把最喜歡的毛絨玩具都郵寄過來，她拿到手里把它們分門別類，然后挑選哪些是要以后跟著她一起走的，哪些是要留給她的爸爸媽媽和奶奶的。

其實，很多人會認(rèn)為跟孩子談?wù)撋罒o從開口，內(nèi)心也是充滿著恐懼與擔(dān)憂。

但隨著周翾做兒童舒緩治療的時間越來越長，她覺得，如果你從內(nèi)心把孩子當(dāng)作一個獨(dú)立而有尊嚴(yán)的個體，就會發(fā)現(xiàn)孩子要比我們成人更能接受死亡。

我們成人面對生死的時候，會有很多的顧慮和遺憾，這些小患者用他們活在當(dāng)下的狀態(tài)，教會我們：如果不能夠改變結(jié)果，就改變旅程吧。

有一天我們的護(hù)士長給我發(fā)了一條信息，她說孩子和媽媽共同決定要用鎮(zhèn)靜藥物了，孩子不想再去忍受其他的痛苦。

當(dāng)我們把鎮(zhèn)靜泵用上的時候，孩子很快就陷入了沉沉的睡眠當(dāng)中。

有一天晚上，孩子神奇般地蘇醒了過來。

奶奶后來跟我們說，這一天晚上就好像是上天賜予他們的一樣，孩子把所有想說的話都跟她的家人說了，也交代了所有的事情。

又沉沉睡了兩天，這個9歲的小女孩在睡夢中平靜地離開了人世。

死亡對于每個人來說都是沉重的，死亡的另一種意義可能就在于，患者用生命在教育著我們，珍惜每一段旅程，尊重每一條生命。

文章的最后，周翾希望未來在全國每一個地區(qū)，都有像“雛菊之家”這樣的兒童舒緩中心。

這樣患者就不必千里迢迢來到北京，患者在自己的家鄉(xiāng)會有更多的親人陪伴，對于患者來說也一種莫大的慰藉。

讓能夠被治愈的兒童不再恐懼治愈過程中的痛苦，讓即將逝去的孩子平靜有尊嚴(yán)地離開，讓每一位患者及家屬都能享有生命的呵護(hù)與關(guān)懷，是我終身的追求。